La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, presentó dos posters en el XII congreso internacional de enfermedades raras que se celebró en Murcia los días 15 y 16 de noviembre.
Por un lado, se presentaron los resultados y las conclusiones de la acción de cooperación internacional desarrollada durante el 2018 y 2019 en Perú.
RESULTADOS:
El Estudio de necesidades sociosanitarias se realizó a un total de 14 personas y de él se desprende que el 100% padece Lipodistrofia congénita generalizada Síndrome de Berardinelli y no reciben ningún tipo de tratamiento.
El 78% tiene disponibilidad para viajar una vez al año a un chequeo médico.
El 71% señala que su economía no le permite llevar una dieta equilibrada.,
El 64% considera que la enfermedad ha influido sobre todo en el rechazo social.
El 78% ha precisado de un servicio de información y orientación en algún momento. El 100% afirma que las necesidades más importantes a satisface son médicas y económicas.
CONCLUSIONES:
En Piura existe un foco de personas afectadas por el síndrome de Berardinelli-Seip, Estas familias disponen de escasos recursos siendo su economía de subsistencia. Son necesarias mas acciones encaminadas a mejorar los conocimientos sobre un diagnostico y tratamiento de las lipodistrofias infrecuentes.
Por otro lado se presentó un póster que pretendía poner en valor la importancia del diagnóstico en Lipodistrofias y como llevar a acabo una aproximación al mismo a través de todo el materia formativo y tecnológico implementado por la entidad en colaboración con El Complejo hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, la Unidad de enfermedades tiroideas y metabólicas y el servicio gallego de salud.
Los principales resultados y conclusiones expuestos en el mismo fueron los siguientes:
RESULTADOS:
Se ha conseguido desarrollar estas herramientas referencia en Lipodistrofias, dotando de recursos fundamentales tanto a las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente en el mundo, familia y estudiantes favoreciendo a su vez, un mayor conocimiento sobre la patología tanto a los profesionales sanitarios como al resto de la sociedad interesada.
CONCLUSIONES:
El desarrollo de estos materiales y herramientas ha permitido mejorar el conocimiento sobre las lipodistrofias infrecuentes, orientando y ayudando a pediatras, endocrinos y médicos de atención primaria a diagnosticar, caracterizar y tratar los distintos tipos de lipodistrofias infrecuentes.
