Los cuatro grupos políticos municipales van a presentar una moción conjunta en el próximo pleno ordinario de febrero instando al Pleno del Ayuntamiento de Totana a apoyar las demandas planteadas por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 que se celebra el próximo 29 de Febrero.

En este sentido, se insta a la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a implementar las acciones de carácter autonómico y nacional que son propias de sus competencias y que se reflejan en el decálogo del manifiesto institucional adjunto.

Las demandas, recogidas en un decálogo que se incluye en un manifiesto institucional, pretenden impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.

Además, se aboga por garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos; y promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.

De igual modo, se quiere promover la Formación e Información en Enfermedades Raras; y fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

FEDER trabaja para implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

Otras de las demandas es conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

Se pretende promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional, así como favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

Asimismo, se quiere fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco frecuentes o minoritarias, son aquellas que tienen una baja prevalencia. La Unión Europea establece que una enfermedad rara afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7-000 patologías de este tipo, que afectan al 7% de la población.

Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.