Fernando López Miras preside el acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y destaca que el modelo de coordinación regional asegura "el abordaje de los casos más complejos que requieran una intervención simultánea en el ámbito sanitario, social y educativo"
En el último año se han formado casi 1.200 profesionales sanitarios y se ha creado una unidad coordinadora para agilizar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
El jefe del Ejecutivo autonómico, Fernando López Miras, destacó hoy que "desde el Gobierno regional hemos reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias, buscando objetivos claros y concretos, como el diagnóstico precoz de estas patologías, gracias a un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo".
Durante el acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado junto a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el presidente se refirió a los avances realizados en el marco del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), cuyo objetivo es actuar de forma coordinada para definir, desarrollar y consolidar todas las acciones y actuaciones necesarias que permitan abordar, de manera integral, aquellos casos complejos que requieran una intervención simultánea en los ámbitos social y educativo, además del sanitario.
Así, López Miras destacó la creación de una unidad coordinadora regional "para agilizar la confirmación diagnóstica y facilitar el asesoramiento genético, el seguimiento y el tratamiento a estas personas", y puso en valor "el fuerte impulso" dado durante el último año a las año a las actividades formativas, una de las líneas estratégicas del PIER, gracias al cual, cerca de 1.200 profesionales sanitarios se han formado "con el objetivo de ofrecer una mejor asistencia a estas personas y a sus familiares así como para agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías".
Además, en noviembre se creó un circuito asistencial que conecta a todos los médicos de familia y pediatras de los centros de salud de la Región con la Unidad de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Desde entonces, se han realizado 36 interconsultas no presenciales, 26 de las cuales no precisaron desplazamiento ya que permitieron la solicitud y realización de estudios genéticos desde Atención Primaria en coordinación con atención hospitalaria, ganando así capacidad resolutiva y evitando desplazamientos innecesarios a los pacientes.
También se han llevado a cabo otros avances para la mejora de la atención, como la creación de una plataforma informática que facilita el intercambio de datos clínicos entre profesionales sanitarios de forma que se agiliza el tratamiento y se favorece una atención más personalizada. "En la Región de Murcia queremos seguir siendo ejemplo de trabajo coordinado, multidisciplinar y transversal", aseguró el presidente.
"Nuestro objetivo es ir más allá de la coordinación sanitaria y las actuaciones que se realicen en hospitales y centros de salud", remarcó López Miras, quien apuntó que "también resulta fundamental generar una conciencia social que favorezca que los enfermos puedan sentirse social, asistencial y médicamente apoyados en todo momento". En este sentido, destacó "la colaboración de las asociaciones murcianas de pacientes, que realizan un gran esfuerzo día a día y la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, que es un referente y un ejemplo de trabajo".
"Nos queda mucho camino por recorrer", finalizó el presidente, quien añadió que "juntos, pacientes, familias, profesionales y administraciones lograremos el éxito" y garantizó "el firme compromiso del Gobierno regional para que así sea".
Las enfermedades raras en la Región
Las enfermedades raras, o enfermedades poco frecuentes, son un conjunto de más de 6.000 patologías distintas con escasa prevalencia individual, menos de 5 por cada 10.000 habitantes, pero que en su conjunto afectan aproximadamente entre al 6 y 8 por ciento de la población.
Actualmente, en la Región de Murcia 90.774 personas padecen alguna enfermedad rara, lo que constituye el 6,1 por ciento de la población. El 51,8 por ciento de ellos son mujeres y el 48,2 varones. Respecto al número de enfermedades raras registradas en estas personas, ascienden a 111.326, con un ratio de 1,2 enfermedades raras por cada persona, por lo que hay personas con más de una enfermedad rara registrada.