La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica.
El principal objetivo es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofia y sus familias. Estos datos específicos y los resultados obtenidos han de jugar un papel fundamental para nuestra entidad, permitiendo implementar acciones encaminadas a mejorar la atención de las familias que se encuentran en este tipo de situaciones.
Se estudiarán un total de 150 pacientes, tanto hombres como mujeres, diagnosticados de alguno de los subtipos de lipodistrofia infrecuente y de edades comprendidas entre los 2 y los 80 años. Todos los pacientes deberán otorgar su consentimiento a participar y, en el caso de caso de los menores de edad, se solicitará el consentimiento a los padres o tutores legales.
Dicho estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de Investigación de la Universidad Autónoma de Madrid. Además, cuenta con el apoyo de la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Murcia (Grupo de investigación: Trabajo Social y Servicios Sociales) y la Universidad de Almería (Grupo de investigación HUM-852 Estudios Críticos sobre la comunicación). Entre los investigadores se encuentra Juan Carrión Tudela, vicepresidente de AELIP, José Jerez Ruiz, trabajador social de AELIP, David Araujo Vilar, profesor titular de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, Antonio Bañón Hernández, integrante del grupo de investigación HUM-852 de la universidad de Almeria, Enrique Pastor Seller del grupo de investigación y trabajo social de la Universidad de Murcia y Miguel Ángel Ruiz Díaz, integrante del grupo de investigación de la Universidad autónoma de Madrid.
La investigación se extenderá a personas con Lipodistrofia y a sus familias en Europa e Iberoamérica a través del cuestionario SF-36 y un anexo complementario específico sobre bienestar y necesidades de las personas con lipodistrofia, elaborado por el equipo de investigación AELIP.
Estos cuestionarios se administrarán por vía telemática mediante una plataforma genérica de encuestas (GoogleForms, SurveyMonkey) y estarán disponibles tanto en español como en inglés y portugués.
AELIP quiere agradecer a PerMondo por ayudar a ayudar a nuestra entidad en todas las iniciativas internacionales traduciendo sus textos a través de sus colaboradores de forma gratuita.
La version en Inglés se ha traducido gracias a Lauren Burkinshaw
This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Lauren Burkinshaw
La version en portugués se ha traducido gracias a Camila D. Madeira y Nathan de Paula.
Traduzido ao Português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projeto dirigido por Mondo Agit. Tradutor: Camila D. Madeira; Revisor: Nathan de Paula.