El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, para darle a conocer la labor que desarrollan y los servicios que prestan para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. En el encuentro también ha estado presente un socio de D´Genes de Águilas y padre de una niña afectada por una patología poco frecuente, quien ha tenido la oportunidad de poner cara a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en el municipio.
Durante el encuentro, los responsables de D´Genes han solicitado el apoyo del Ayuntamiento de Águilas para la puesta en marcha de la delegación de la asociación en este municipio. Desde esta delegación que D'Genes abrirá en Águilas, podrán atender a personas que demanden información y orientación sobre la asociación y las enfermedades raras, podrán ofertar su programa de intervención educativa en el aula, acciones formativas y otros servicios que se vayan demandando. La delegada de la asociación en Águilas y cabeza visible de la entidad en este municipio será Inmaculada Hernández Miras, a quien el presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido agradecer la labor que viene desarrollando.
En la reunión también se ha aprovechado para solicitar el respaldo y adhesión del consistorio aguileño al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, pidiendo que se ilumine algún espacio público del municipio de color verde con el fin de dar visibilidad a esta jornada.
SOBRE LA ASOCIACIÓN D'GENES
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació en 2008 en la Región de Murcia, donde cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, en los municipios de Murcia, Lorca y Totana.
Desde D´Genes se anima a los vecinos de Águilas con una enfermedad rara o sin diagnóstico a que contacten con la asociación en el teléfono 696 14 17 08 o a través del correo electrónico info@dgenes.es con el fin de ver si pueden ayudarles y ofrecerles su cartera de servicios.