El Pleno del Ayuntamiento de Totana aprobó anoche, por unanimidad, las peticiones recogidas en el Manifiesto Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que se celebra el próximo día 28 de febrero.

Antes del acto, los miembros de la compañía municipal escenificaron, en compañía de los miembros de la junta directiva y usuarios de d'genes, una acción conmemorativa en apoyo a las familias perjudicadas por este tipo de afecciones. Así, los días sábado y domingo de este próximo fin de semana, la fachada del Ayuntamiento se teñirá de verde en honor a aquellos usuarios que se encuentren en esta situación de vulnerabilidad.

Enfermedades raras

Se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes, sin embargo, más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España, y 100.000 personas en la Región de Murcia.

La mitad de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico médico, además, un 20% de éstas ha tenido que esperar más de una década para poder obtenerlo. Todo ello unido a que únicamente un 5% de las más de 6.172 personas damnificadas en Europa tienen un posible tratamiento, son algunos de los motivos impulsores de la movilización internacional que se celebrará con el objetivo de frenar las dificultades de equidad de estas personas.

“¿Cómo te ves en 2030?”, una campaña global impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras

A través de su campaña “¿Cómo te ves en 2030?” FEDER, alineada con 393 organizaciones de pacientes afectados, 14 de las cuales proceden de la Región de Murcia, busca reflexionar sobre la manera de afrontar estos retos de igualdad.

Así, la Federación Española de Enfermedades raras insta a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas, y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso a la equidad de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria por parte de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes.

Retos concretados por FEDER en su manifiesto

1. El diferente grado de IMPLANTACIÓN DE ESTRATEGIAS Y PLANES INTEGRALES EN ENFERMEDADES RARAS. Es necesario impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola con los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio. Se identifican 11 planes o comités de enfermedades raras, con diferentes grados de desarrollo y, en consecuencia, diferentes realidades según su ámbito de aplicación.

2. La garantía de que los REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS están al servicio de los pacientes y de la investigación. Tras el primer informe del Registro Estatal, se recogen casos de 22 patologías y del 70% de las Comunidades. Se establece como prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad.

3. El impulso de la INVESTIGACIÓN. Es necesario favorecer su viabilidad, así como la sostenibilidad de las entidades que investigan, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración e impulsando la inversión, ya que España invierte en torno al 1,25% de su PIB en investigación, aunque países como Alemania o Austria superan el3%.

4. El acceso a DIAGNÓSTICO está condicionado según el punto geográfico de las familias. Para ello, es necesario impulsar medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio. Un ejemplo de ello es el Programa de Cribado Neonatal, cuyas patologías varían desde el mínimo de 10 establecido por el Ministerio hasta 40 según la región.

5. La promoción de la FORMACIÓN ESPECIALIZADA varía dentro y fuera de nuestras fronteras: España continúa siendo el único de Europa que no reconoce la especialidad de genética clínica, trasversal para las enfermedades raras dado el carácter genético del 70% de ellas.

6. La accesibilidad a TRATAMIENTO varía en función del dónde vivan las familias: sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud. A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiación y precio.

7. La concentración de la experiencia en los CSUR, cuya experiencia ha llevado a nuestros hospitales a estar representados dentro de todas las Redes Europeas de Referencia. El próximo reto, es garantizar que el conocimiento llega a todos los centros, independientemente de dónde estén ubicados, favoreciendo la coordinación entre la red CSUR y otros centros sanitarios, reduciendo los desplazamientos de las familias allá donde se concentra la experiencia.

8. Las diferencias en los MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL. Es necesario garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, recogidos en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y las diferentes carteras complementarias.

9. El fortalecimiento de los SERVICIOS SOCIALES, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, unificando criterios y estableciendo una coordinación eficiente de los todos los servicios sociales, sanidad, educación y empleo independientemente de su ámbito de aplicación.

10. Las diferentes realidades en la INCLUSIÓN SOCIAL de este colectivo: para que nuestros menores ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus familias, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.