AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo
Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare diseases international (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)
Fines y Objetivos del Día Mundial
Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:
- Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
- Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
- Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
- Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
AELIP reivindica las necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el Mundo a través de su MANIFIESTO
CAMPAÑA DIA MUNDIAL Y HASHTAG
#MetreleptinaEsVida es el hashtag que AELIP ha decidido para la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias. Una campaña que gira en torno a Garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que conviven con una lipodistrofia en el mundo al único tratamiento que existe para esta patología La leptina recombinante humana (Metreleptina-Myalepta)
La presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela manifiesta que AELIP seguirá trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo y que para ello seguirá promoviendo acciones de incidencia y acción política y defendiendo los derechos de las personas y familias afectas que como en el caso de ESPAÑA, no disponen del único tratamiento autorizado para las personas que conviven con una Lipodistrofia infrecuente, aprobado por las 3 grandes agencias mundiales del medicamento y que cuenta con una Resolución expresa de no financiación por parte del sistema nacional de SALUD.
ACCIONES DE LA CAMPAÑA
AELIP esta realizando desde el pasado 25 de Marzo una Campaña en redes sociales con la finalidad de dar visibilidad a la patología y que la población sea consciente de la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectas por este problema de Salud
Para ello ha solicitado la iluminación de Espacios públicos y edificios emblemáticos de todo el territorio nacional, ha solicitado la adhesion de los plenos municipales de mas de 30 ayuntamientos nacionales a la lectura de su decálogo de necesidades, ha organizado diversas actividades de visibilidad en eventos deportivos y esta dando difusión a historias reales de Afectados en sus redes sociales asi como a los puntos de su manifiesto.
¿COMO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS?
Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con el hashtag #MetreleptinaEsVida
Descarga, Dibuja y colorea tu dibujo con la plantilla del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS y súbelo a tus redes sociales con el hashtag #MetreleptinaEsVida
Solicita en tu municipio, la iluminación de color turquesa el próximo 31 de marzo de algún edificio emblemático, consistorio, fuentes y sube una foto a las redes sociales con el hashtag #MetreleptinaEsVida
Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo
Toda esta información así como los documentos en PDF también los tenéis disponible en la pagina web de AELIP.