Su Majestad ha tenido la oportunidad de poder profundizar en este proyecto enmarcado en el II Encuentro presencial de la Red de Centros (30 y 31 de enero) que se ha desarrollado en las instalaciones de una de las entidades que conforman la red, en el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer (Alicante).

De esta forma, y además de conocer el proyecto ha podido visitar las instalaciones del centro que cuenta con diversas unidades y programas como logopedia, fisioterapia, psicología, yoga, arteterapia, así como un innovador servicio de hidroterapia.

Junto con SM la Reina Dña. Letizia, Carrión ha podido dar a conocer este proyecto tan relevante para el colectivo de personas con enfermedades raras a diferentes autoridades a nivel internacional, nacional y autonómico quienes han podido acercarse al proyecto y visitar el Centro para conocer más del impacto que realizan las entidades en la prestación de servicios.

De esta forma, han acompañado a las entidades que conforman esta red, Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, Ximo Puig, Presidente de la Comunidad Valenciana, Saviya Mint N´Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Pilar Bernabé, Delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Irene Navarro, Alcaldesa de Petrer y María Carmen Jover, diputada de Servicios Sociales e igualdad de la Diputación de Alicante y Laura Soler, diputada autonómica de Les Corts Valencianes.

Asimismo, la corporación municipal ha saludado a SM la Reina en su entrada al centro de Sense Barreres y a Alba García Martínez, teniente de alcalde y concejala de Servicios Sociales de Elda.

Esta visita se produce en el marco de un encuentro desarrollado el 30 de enero bajo el objetivo de generar espacios de trabajos conjunto.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación ha trasladado que “La red de centros de atención directa y servicios especializados es un proyecto imprescindible porque la especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y coordinación de la atención.

Este conocimiento se concentra habitualmente entre las organizaciones de pacientes y gracias a ellas y a los centros que lideran se proporciona a las personas lo que más necesitan, autonomía y herramientas para potenciar sus capacidades”.

Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.

Juan Carrión ha incidido en que todas las entidades tienen en común importantes fortalezas y destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que su acción alcanza también a la población que vive en entornos rurales.

Los representantes de las entidades que conforman la red han estado acompañados en todo momento de la Junta Directiva de FEDER.

Además del presidente de FEDER, han sido acompañados de Mauro Rosati, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, Bárbara Congost, Almudena Amaya y Faustino Giménez, vocales de la JD, así como Tomás Castillo, Patrono de la Fundación FEDER.

Sense Barreres acoge el encuentro 

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acogió la celebración de este encuentro y ha servido de anfitrión del proyecto que se espera pueda tener itinerancia durante los próximos años visitando cada centro que conforma la red.

Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, quien también ha formado parte de esta iniciativa, ha querido agradecer a Mauro Rosati, Presidente de Sense Barreres y a toda la Junta Directiva de la asociación y al equipo profesional del centro su hospitalidad y haber hecho posible el encuentro.

De esta forma, trasladó que “si algo destaca el centro de Sense Barreres es precisamente en la humanidad presente en cada profesional y que se traduce en trabajo de calidad, empatía en los procesos de atención y la generación de relaciones marcadas por la confianza y el trabajo mutuo entre profesionales y los usuarios. Humanidad que es extensible a todos los miembros de la red de centros” 

Participación del Centro Zayed de Mauritania 

En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha contado con la presencia de Saviya Mint N´Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania y Mohamed Vadel Abd Rabou, Director del Centro Zayed, primera entidad especializada en el tratamiento y rehabilitación de niños con autismo en el país.

Esta visita se produce como continuación al trabajo conjunto iniciado en junio donde coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de doña Letizia, representantes de la Federación tuvieron la oportunidad de visitar el centro fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.

Colaboradores comprometidos 

El desarrollo de esta red de centros es posible gracias al apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación ONCE, quienes dotan de recursos necesarios a los centros para desarrollar esta importante labor.

En concreto, en diciembre de 2021, la Fundación Solidaridad Carrefour lanzó una exclusiva colección de peluches solidarios que puso a la venta en todos sus centros integrados, con el objetivo de obtener fondos destinados a la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias.

“Hablamos de la adquisición de equipamiento técnico, principalmente de carácter tecnológico, orientado a la especialización y profesionalización de los centros que realizan atención directa, de ahí la importancia de dotar a estas entidades de los dispositivos y herramientas necesarios para favorecer la optimización de los correspondientes procesos terapéuticos”, traslada Carrión.

Fundación Solidaridad Carrefour lleva colaborando con FEDER desde el año 2012 en diversos proyectos sociales con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras y ha donado más de 400.000 euros a lo largo de los últimos años para ayudar a la infancia con estas patologías.

Junto con la Fundación Solidaridad Carrefour, el proyecto cuenta también con la colaboración de Sanofi, quien ha hecho posible la celebración del encuentro. Sanofi es un colaborador histórico de la entidad.

Colabora con la organización desde hace más de 18 años y su apoyo es trasversal habiendo colaborado con numerosos proyectos de la organización principalmente focalizados en el ámbito de sensibilización, incidencia política e inclusión educativa.

Desde FEDER quieren “agradecer a Sanofi su colaboración con la organización de este encuentro, ya que sin su apoyo no hubiera sido posible. La apuesta de Sanofi por las personas con enfermedades raras es latente, habiéndose implicado de manera histórica en proyectos estratégicos a nivel de visibilidad y capacitación del tejido asociativo”.

También destaca el apoyo de la Fundación ONCE quien ha contribuido a través de la donación de vehículos adaptados y quien está vinculado a la organización desde 2003 en proyectos principales de defensa de derechos e inclusión.

Carrión traslada que su contribución a FEDER y al colectivo es estructural porque además de la colaboración en proyectos de la organización, favorece y tiene una clara apuesta decisiva por la accesibilidad y la inclusión”.

“En nombre de todos los que conformamos la red de centros queremos dar las gracias a las entidades que apoyan iniciativas como esta que nos permiten mejorar la realidad de las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Porque no solo nos ayudan a mejorar su vida, también nos ayudan a identificar las necesidades de nuestro colectivo y buscar soluciones conjuntas para el mismo. Gracias por ser nuestra esperanza” afirma Carrión