La Alcaldía ha promovido una moción que se debatirá en el pleno ordinario de marzo, en la que se propone la adhesión institucional del Ayuntamiento de Totana al Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora cada 31 de marzo.
Las lipodistrofias son un grupo heterogéneo de enfermedades que tienen como elemento común la ausencia total o parcial de tejido adiposo. La mayoría de las lipodistrofias son enfermedades muy raras, y por tanto poco conocidas, lo que conlleva un importante retraso en el diagnóstico.
Además de provocar cambios en el aspecto físico que se asocian a la estigmatización social, las lipodistrofias se asocian con frecuencia a complicaciones metabólicas (diabetes, lípidos elevados) y hepáticas (hígado graso/cirrosis) que condicionan el pronóstico.
En algunos subtipos, también se asocian con anomalías del desarrollo, defectos óseos y articulares, lesiones cutáneas, trastornos neurológicos y problemas de fertilidad.
Como consecuencia de la propia pérdida de tejido adiposo y las comorbilidades asociadas, la calidad de vida de estas personas se deteriora. Algunos subtipos de lipodistrofias reducen drásticamente la esperanza de vida.
Muchas de las lipodistrofias tienen una causa genética, por lo que podrían transmitirse a la descendencia. No existe cura para estos trastornos, pero existen algunos tratamientos que, en algunos subtipos, pueden mejorar significativamente las complicaciones asociadas, por ejemplo, la leptina recombinante humana.
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP se solicita que las Instituciones Sanitarias Públicas de España difundan entre los facultativos información sobre el CSUR de enfermedades metabólicas que incluye la Unidad de Referencia de Lipodistrofias en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, y que faciliten a los médicos toda la información para poder derivar a las personas con lipodistrofias a esta unidad especializada.
Además, se pide que se implante la formación específica sobre estos trastornos en los programas de especialistas en Pediatría y Endocrinología, o que se fomenten las estancias de médicos residentes en centros de referencia en Lipodistrofias. Que las Instituciones Públicas promuevan en sus programas de posgrado proyectos dirigidos al conocimiento de las bases moleculares de las lipodistrofias y a la búsqueda de dianas terapéuticas específicas.
Asimismo, se aboga por el establecimiento de un mapa de expertos-profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.; y que las Sociedades Científicas Nacionales e Internacionales de Endocrinología, Diabetes, Endocrinología Pediátrica y Medicina Familiar y Comunitaria incluyan temas relacionados con las lipodistrofias en sus respectivos congresos y simposios, que promuevan la creación de grupos de trabajo sobre lipodistrofias; y que creen becas u otro tipo de ayudas económicas para promover la investigación y la difusión del conocimiento sobre las lipodistrofias.
Se pide que se incluya información sobre lipodistrofias en sus sitios web (revisiones científicas, centros de referencia nacionales e internacionales, guías de diagnóstico y tratamiento, herramientas de diagnóstico -LipoDDx-).
La moción propone el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias, una red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias; así como garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con lipodistrofias Y en particular, instamos a las autoridades sanitarias españolas y a la compañía farmacéutica Chiesi a que reinicien las negociaciones para alcanzar un acuerdo de precio-reembolso de la metreleptina, como ya ocurre en países como Reino Unido, Italia, Francia, Alemania y Portugal.