El servicio de apoyo a afectados por enfermedades raras y sus familias de la asociación D´genes ha atendido durante los primeros seis meses del año en curso un total de 58 consultas en su mayoría de afectados de la región de Murcia.
Este servicio que se coordina con el servicio de información y orientación de FEDER Murcia atendió 163 personas durante el pasado año 2013.
Dentro de esas consultas se han registrado 40 enfermedades raras distintas.
Los medios más utilizados para la realización de consultas han sido el correo electrónico, las citas presenciales, teléfono y las redes sociales. Las redes sociales e internet han posibilitado que contacten con nosotros personas de otras comunidades autónomas e incluso de países de Latinoamérica como Argentina o Colombia.
En relación con el mismo periodo de tiempo el año pasado se registraron de enero a junio 35 consultas mientras este año se ha incrementado el número a 58.
Desde la asociación D´genes invitamos a todas las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familiares que utilicen este servicio que les facilitará información sobre la enfermedad, centros y asociaciones de referencia. Pueden contactar con nosotros en los teléfonos 968076920 – 696141708 o en el correo info@dgenes.es
