El presidente de la Comunidad, Alberto Garre, recibió hoy en el Palacio de San Esteban al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, acompañado por la delegada en la Región, Josefa Martínez, y la representante en Europa de la organización, Isabel Fernández.
En la reunión, los representantes de Feder agradecieron al presidente el trabajo y la colaborcaión existente con la Administración regional para la proyección de esta organización que ayuda a más de 85.000 murcianos que padecen algún tipo de enfermedad rara.
Además, pidieron ayuda económica para potenciar el trabajo que se viene realizando en la Comunidad de Murcia para consolidar las unidades de referencia en investigación genética de estas enfermedades, y que ha convertido a la Región en pionera en el diagnóstico y tratamiento de algunas de estas enfermedades.
