Ya se conocen las personas y entidades que van a ser reconocidas con los Premios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes 2015. Los galardones se entregarán en el transcurso de la Cena Gala de D’Genes que tendrá lugar en el Restaurante Venta La Rata de Totana el próximo 7 de febrero a las 21:00 horas, en el marco de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que se darán cita socios, usuarios, profesionales y amigos de la asociación.
Este pasado mes de diciembre la junta directiva de D’Genes debatió y emitió su fallo sobre los Premios D’Genes 2015, que reconocen la trayectoria solidaria y luchadora de personas, instituciones y empresas que permiten hacer visible la realidad de las patologías de baja prevalencia, y que apoyan y dan fuerzas a los afectados para continuar día a día.
Premiados
En esta edición, se han establecido doce categorías para estos galardones que se entregarán durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La relación de premiados es la siguiente:
· Persona o servicio médico: César Salcedo por su trayectoria médica ligada a las enfermedades raras y su implicación en las actividades divulgativas y de formación de la asociación.
· Institución pública: Universidad Católica San Antonio de Murcia – UCAM. Por su apoyo e interés mostrado hacia la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y siendo agentes activos de la divulgación y sensibilización sobre la temática. Durante los últimos años, la institución universitaria ha participado con el colectivo de enfermedades raras a través de actividades deportivas, ferias, voluntariado, etc.
· Empresa Solidaria: Antonio y Cañizares. Desde los comienzos de la asociación D´Genes, esta empresa ha colaborado en distintas actividades a modo de donativos en especie y ha mostrado su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras.
· Labor Social: Asociación Deportiva de Singla. Por la organización y desarrollo de la Marcha MTB por las Enfermedades Raras que se ha consolidado como una actividad del Día Mundial en la zona del noroeste murciano, siendo este año la III Edición
· Solidaridad: Encarna Ponce por su colaboración desinteresada, altruista y profesional en la confección del calendario solidario 2015 de D´Genes.
· Profesional Solidario: Salva López. Su profesionalidad nos ha acompañado a través de su trayectoria en los medios de comunicación, haciendo visible la problemática del colectivo afectado por patologías poco frecuentes y además, ha colaborado como presentador de varios eventos de D’Genes.
· Voluntariado y promoción social: Pascual Donate Ondoño, coordinador de D’Genes en la zona Noroeste de la Región. Persona altruista que de manera desinteresada ha contribuido a la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras y de los Servicios de D’Genes en esta zona geográfica, comprometiéndose activamente en la mejora de la calidad de vida de este colectivo y apoyando las acciones políticas.
· Colaboración Social: Club Rotary Murcia Norte, entidad colaboradora y organizadora de eventos a favor de D´Genes.
· Persona/ familia coraje: Familia Campos Zapata, por su esfuerzo y lucha como familia y miembros de D’Genes y como Coordinadora de D’Genes en la Zona Murcia. Por su interés en dar a conocer la realidad de las patologías poco frecuentes.
· Industria farmacéutica: Alexión Pharmaceuticals. Por su apoyo en la principal actividad formativa de la asociación como patrocinadores del Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado cada año en Totana y posibilitando que este evento consolidado llegue a más de 450 personas en cada edición.
-Medio de comunicación: Tele Alhama/Tele Totana, por su apoyo incondicional en la difusión de las actividades y eventos de D´Genes, y por permitir que su difusión llegue más allá de las fronteras de la Región de Murcia, permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en 2014.
· Premio Especial D’Genes: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas. Miembro fundador de la Asociación D’Genes y presidenta de esta misma entidad desde sus comienzos en 2008 hasta marzo de 2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación, que le está enormemente agradecida por su trabajo.
Desde D’Genes quieren transmitir su más sincera enhorabuena a todos los premiados y agradecer la labor desinteresada que realizan en apoyo a las enfermedades raras.
