La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a desarrollar una experiencia pionera a nivel nacional en un centro penitenciario para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante una semana se van a desarrollar actividades en el Centro Penitenciario Murcia I que van a permitir sensibilizar a la población reclusa de la importancia de convivir con una enfermedad rara así como trasladar las necesidades que los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes tienen en nuestro país.
De esta manera, se va a desarrollar el I Ciclo Formativo "Las enfermedades raras en prisión", que se va a iniciar mañana con la inauguración de la exposición fotográfica "Las enfermedades raras llenas de vida", que permite recorrer a lo largo de sesenta imágenes cedidas por el fotógrafo Juan Manuel Martínez Casanova la realidad de lo que supone convivir con una enfermedad rara y dar a conocer algunas de las más de 7.000 patologías poco frecuentes que se conocen.
Posteriormente, tendrá lugar la conferencia "Las enfermedades raras: concepto, necesidades y situación actual en España", a cargo del presidente de D´Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela.
La próxima semana se llevará a cabo también un concurso de pintura bajo la temática "La esperanza en enfermedades raras", así como un taller de literatura y recital de poemas coordinado por Antonio Javega Jiménez, de la Asociación de Psicólogos por el cambio, que permitirá reflexionar sobre la esperanza y la importancia de ayudar a las personas con enfermedades de baja prevalencia.
Este primer ciclo de actividades en torno a las enfermedades raras finalizará el miércoles de la próxima semana con la proyección de la película "La escafandra y la mariposa", cuyo protagonista padece el síndrome del cautiverio.
