La responsable de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista, Teresa Rosique, ha trasladado el apoyo del Partido Socialista a la Federación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia en sus propuestas y reivindicaciones tanto a nivel regional como nacional. "Resulta inaudito que siendo una Federación tan potente y con un nivel tan activo a nivel nacional no exista ningún convenio con la Comunidad Autónoma, que les permita una financiación y una ayuda, máxime teniendo en cuenta que la delegación nacional está en la Región".
Rosique valoró muy positivamente la labor que esta Federación viene desarrollando "ya que ha conseguido incluir en la agenda política la necesidad de dar respuesta a un colectivo que en la Región de Murcia afecta a alrededor de 85.000 personas".
La diputada socialista destacó la necesidad de que desde los poderes públicos tanto a nivel estatal como regional se dé respuesta a las necesidades de estos pacientes. A nivel regional la Federación plantea, por un lado, consolidar lo ya existente. El Grupo Parlamentario Socialista reclamó en una moción un registro de enfermedades raras, que fue aprobada en la Asamblea y de hecho ya existe.
La Federación pide además la mejora de la Unidad Genética de Referencia, tanto en sus instalaciones como en la ampliación de los profesionales, ya que las demoras en esta Unidad pueden llegar de los 12 a los 18 meses, "y en este tipo de enfermedades es fundamental una detección precoz".
Otra petición es la puesta en marcha de un Plan Regional Integral de Enfermedades Raras. Actualmente dicho Plan sólo lo tienen dos comunidades autónomas -Andalucía y Extremadura-; desde el PSOE se pide que la Región de Murcia también cuente con él. "No basta con tener un registro de personas con enfermedades diagnosticadas, es preciso tener una hoja de ruta para saber qué actuaciones hay que desarrollar", señaló.
Por último, la diputada socialista reclamó la equidad en los tratamientos, recuperar la inversión para investigación del año 2009, crear un registro a nivel nacional y establecer la ruta de derivación para que fluya la información para dar respuesta a estos pacientes.