Alrededor de medio centenar de personas participarán mañana, 13 de febrero, en Totana en el I Encuentro de Familias X Frágil, una jornada que servirá para que afectados por esta patología puedan poner en común acciones a desarrollar y cómo se enfrentan a esta enfermedad.
El encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo de X Frágil de esta misma entidad, tendrá lugar en el Hotel Executive Sport de Totana y en él se espera que participen una veintena de familias de la Región de Murcia entre cuyos miembros alguno padece esta patología.
Esta jornada pretende ser un punto de encuentro para la puesta en funcionamiento del Grupo de Trabajo de X Frágil de D´Genes y que permita a familias que conviven con esta patología compartir experiencias. Además, servirá para planificar y estudiar acciones a desarrollar en el futuro para dar visibilidad a este síndrome y mejorar la calidad de vida de los afectados, así como parainformar de los proyectos y objetivos que D´Genes XFrágil tiene previsto desarrollar en fechas próximas.
