La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), de carácter internacional, reivindica el impulso a la investigación coincidiendo con el Día Mundial de estas patologías, que hoy se celebra, y con el que se pretende dar visibilidad a la realidad de este colectivo y sensibilizar a la sociedad.
AELIP en esta jornada quiere difundir un manifiesto que recoge un decálogo de reivindicaciones de las personas con lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las mismas y que a grandes rasgos reclaman el apoyo para mejorar la calidad de vida de los afectados, el impulso a la investigación para ofrecerles esperanza y futuro y una implicación de todos los sectores implicados para que existan los derechos pertinentes y adecuados para las personas que conviven con este tipo de patologías.
Entre estas reivindicaciones, figura la petición de creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas o el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
Asimismo, se reivindica el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; así como medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.
Otras de las peticiones son instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto en investigación científica sanitaria.
Además, se propone generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados sector público, sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes- y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en enfermedades raras.
Por último, en el Manifiesto del Día Mundial se reclama el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias y el apoyo al registro europeo de lipodistrofias a través del European Consortium of Lipodystrophies.
Las lipodistrofias son conjunto de enfermedades raras caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo (grasa). Las lipodistrofias pueden tener un origen genético o ser adquiridas, y, atendiendo a la extensión de la pérdida del tejido adiposo, se clasifican en generalizadas, parciales y localizadas.
La asociación AELIP nació en 2012 en Totana (Murcia) pero en estos años ha adquirido carácter internacional y cuenta con socios en España, otros países de Europa y Latinoamérica. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y luchar por que se potencie la investigación, además de dar visibilidad a estas patologías.
Precisamente para ello, han puesto en marcha un año más una campaña en redes sociales coincidiendo con el Día Mundial de las Lipodistrofias invitando a todo aquel que quiera colaborar con esta iniciativa, a que suba durante todo el mes de abril una foto haciendo una "L" con los dedos pulgar e índice de la mano derecha y etiquete a AELIP en su publicación. El hashtag de la campaña deeste año es #Aelip2017 y el objetivo, dar visibilidad y apoyar la investigación en estas patologías.
