La Asociación de Enfermedades Raras está de celebración ya que cumple diez años. Para celebrar esta efeméride, hoy jueves, 25 de enero, ha organizado una tarde de diversión en la plaza de la Balsa Vieja de Totana.
Así, en este céntrico espacio del casco urbano totanero, se han preparado diversas actividades a partir de las 17:30 horas, entre las que hay que destacar hinchables, una suelta de globos y la presencia de los muñecos solidarios de conocidos personajes de animación.
Asimismo, se darán cita representantes de D´Genes para festejar la primera década de existencia de esta asociación, que en estos diez años de vida ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sobre todo también por dar visibilidad a la realidad de este colectivo.
Desde D´Genes se quiere agradecer la colaboración del Ayuntamiento de Totana y de la empresa de animación Animunis para que esta tarde de celebración pueda ser una realidad y se anima a todos los vecinos que lo deseen que acudan y celebren con la asociación este aniversario. También se quiere agradecer la colaboración de la Peña Barcelonista de Totana y la de Juan Manuel Martínez Casanova, que va a poner a disposición el equipo de música para ambientar la tarde.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació, bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013 la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano. Además, organiza cada año el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que congrega a cientos de personas entre afectados por enfermedades raras y familiares, representantes de la Administración y profesionales de ámbitos como la sanidad, el trabajo social o la educación.
