Sobre el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región, con 189 acciones y una inversión de 12 millones de euros, asegura que "no hay otro igual en toda España, y casi me atrevería a decir que en Europa"
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, reafirmó hoy su "compromiso firme y absoluto" con la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias, así como con el pleno desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras puesto en marcha hace un año con 189 acciones y una inversión total de 12 millones de euros, "cuyas líneas estratégicas, acciones y objetivos fueron diseñados junto a los propios pacientes, por lo que adquiere una fuerza especial", indicó.
"No hay otro igual en toda España, y casi me atrevería a decir que en toda Europa", remarcó López Miras tras la lectura de la declaración institucional aprobada por el Consejo de Gobierno con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora mañana, 28 de febrero.
Afirmó que "la Región ha de seguir a la vanguardia del trabajo en favor de las personas con enfermedades raras", y aseguró que en el resto de España, en Europa y en el mundo, siguen mirando a la Región como centro de interés en esta materia y referente en cuanto al trabajo coordinado y la movilización social en torno a las enfermedades raras".
"Apostamos por seguir creciendo en investigación y ensayos clínicos, que nos permitan avanzar en su conocimiento y tratamiento, con la incorporación de las enfermedades raras como línea prioritaria en la Estrategia de Investigación e Innovación Biosanitaria de la Región", dijo el presidente, quien defendió la necesidad de que estas enfermedades queden integradas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible en la Agenda 2030.
Igualmente, alabó el trabajo del movimiento asociativo como "impulsor y colaborador de las acciones que los poderes públicos tenemos la responsabilidad de adoptar para asegurar el cuidado y la atención sanitaria, educativa y social de los afectados", y resaltó que "se trata de un desafío integral y global que debe ser afrontado por toda la sociedad".
Desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras
El Plan Integral de Enfermedades Raras fue un compromiso adquirido al inicio de esta legislatura, y se puso en marcha hace un año. Desde entonces, se ha incrementado el número de ensayos clínicos y de pruebas diagnósticas de carácter genético en el Centro de Bioquímica, se han puesto en marcha consultas multidisciplinares de algunas enfermedades para evitar el trasiego de consulta en consulta, así como el Programa de Atención Comunitaria Escolar para la Salud con el fin de dar respuesta a los cuidados que precisan los alumnos con enfermedades raras.
"Ya está todo preparado para poner en marcha de la Unidad Regional de Coordinación de Enfermedades Raras", aseguró López Miras, quien explicó que en cada área de salud con atención pediátrica "hemos designado un médico y un enfermero responsable de casos de enfermedades raras, que trabajarán coordinadamente con la Unidad Regional de La Arrixaca, con lo que ganamos en coordinación y eficiencia".
Además, según dijo el presidente, "en 2018 destinamos cinco millones más que el año anterior a la financiación de 'medicamentos huérfanos', que son los que necesitan estas enfermedades y no son fáciles de conseguir". Igualmente, se ha fortalecido el sistema de valoración de la discapacidad para facilitar el acceso a ayudas y recursos.
"Queda mucho por hacer pero tengan la seguridad de que nuestro compromiso es firme para seguir recorriendo juntos este camino, y defender y luchar por el derecho a esa atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias", aseguró el presidente
