El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad en su última sesión ordinaria, a iniciativa de la Alcaldía, instar al Ministerio de Sanidad a agilizar los trámites necesarios que permitan garantizar el suministro por parte del Sistema Nacional de Salud del único tratamiento autorizado en Europa para la lipodistrofia, la metreleptina, garantizando el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que lo necesiten en las diferentes Comunidades Autónomas de España.
La lipodistrofia es una enfermedad ultra-rara y crónica, compuesta por un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo congénitas (genéticas) o adquiridas, y según su localización anatómica, pudiendo ser generalizadas, parciales o localizadas.
La lipodistrofia es una patología poco frecuente con una prevalencia a nivel mundial de 0,2-1,0 casos/millón para la forma generalizada y de 1,7-2,8 casos/millón para la forma parcial. En el único Centro de Referencia Español para Lipodistrofias se tienen detectados 99 pacientes con lipodistrofia, siendo 19 pacientes con lipodistrofia generalizada y 80 con lipodistrofia parcial
La falta de tejido adiposo subcutáneo hace que se disminuya el nivel de leptina en el cuerpo y la capacidad de almacenar los lípidos, por lo que estos se acumulan anormalmente en otros órganos. La falta de leptina provoca el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves como la resistencia a la insulina (diabetes), hipertrigliceridemia, esteatosis hepática, pancreatitis, alteraciones renales y cardiovasculares, etc. que llevan a una calidad de vida deteriorada y una muerte precoz.
La edad media de fallecimiento en los pacientes lipodistróficos es menor que la población general, siendo de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, 32 años para lipodistrofia adquirida generalizada, 28 años para lipodistrofia familiar parcial y 23 para lipodistrofia adquirida parcial.
El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente, por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados, y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y acúmulo de tejido adiposo.
La metreleptina (Myalepta) es un medicamento huérfano; y es el primer y único fármaco autorizado en Europa para el tratamiento de las lipodistrofias desde julio del 2018.
