La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado esta semana su primera reunión del año. Entre otros asuntos, se aprobó el presupuesto de 2021 y el plan de trabajo a desarrollar por la entidad en el presente ejercicio, con el objetivo de consolidar la cartera de servicios que la asociación presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico y los proyectos que desarrolla como el de atención psicosocial en coordinación con la unidad de Cuidados Paliativos Peditátricos del hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y la unidad de Crónicos complejos o el proyecto de intervención educativa en el aula.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, dio cuenta de que actualmente la entidad atiende a más de 260 usuarios en los distintos servicios de atención directa ensus cuatro centros multidisciplinares de Murcia, Lorca, Totana y El Coronil, y delegaciones.
Carrión señaló que D´Genes afronta un nuevo año difícil ante las circunstancia derivadas de la pandemia del coronavirus pero con la ilusión de poder mantener la calidad de sus servicios y poder seguir ayudando a muchas personas y familias con enfermedades raras. En este sentido se abordó la necesidad de trabajar entre todos de manera coordinada para conseguir avanzar en materia de captación de fondos que permitan la sostenibilidad de la cartera de servicios y proyectos que desarrolla D´Genes, sobre todo tras el último año en el que la asociación ha tenido que renunciar a llevar a cabo muchas de sus actividades solidarias por la imposibilidad de realizar actividades presenciales multitudinarias.
El presidente de D´Genes también puso sobre la mesa la importancia de seguir creciendo como asociación y quiso poner en valor el respaldo social de la entidad, que cuenta ya con casi setecientos socios, lo que supone todo un aval y a la vez una responsabilidad.
