La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Se trata de un comité motor base. Un proyecto que, desde FEDER, se está desarrollando para identificar las dificultades de acceso a medicamentos.
Dicho proyecto se enfoca en el análisis de las dificultades que enfrenta el colectivo de personas que conviven con enfermedades raras a la hora de tener acceso a tratamientos específicos y tiene como objetivo desarrollar un análisis específico y útil con el que obtener herramientas para la incidencia política.
Para ello, además de una recogida pormenorizada de información y de un trabajo que se desarrolla con las asociaciones miembro de FEDER, se quiere vehiculizar esta acción a través de un comité motor.
AELIP expuso en dicha reunión la actual negativa de la Comisión Interministerial del medicamento y precio ante la resolución expresa de no financiación de metreleptina (único tratamiento autorizado en Europa para las Lipodistrofias) por el sistema nacional de Salud.
AELIP que estuvo representada por su director Juan Carrión Tudela y el Trabajador Social José Jerez Ruiz responsable del servició de información y orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) traslado la actual situación a la que se enfrentan los pacientes y las familias afectadas por la patología y las acciones que pretenden desarrollar para apoyar jurídicamente a los pacientes que requieran el acceso al tratamiento.
